O Mnie - Piotruś

O Mnie

 

 

 

Piotruś dołączył do grona aniołków

20 lipca 2012r. 

 

 

 

 


Początek choroby… jak się zaczęło:

 

Kwiecień 2010r.- Piotruś ma 2 latka i 4 miesiące  – W Wielkanoc pojawił się pierwszy mały pęcherzyk. W żłobku Piotrusia już od półtora miesiąca hulała ospa. Przeszedł ją bardzo ciężko.

 

Dwa pierwsze tygodnie był ze mną w domu, trzeci tydzień spędził z tatusiem. Po tygodniu miał  powikłanie w postaci zapalenia oskrzeli. Pamiętam jak wróciłam z pracy ( a był to trzeci tydzień ospy ) spojrzałam na Piotrusia a  on był cały posiniaczony  na nóżkach, rączkach i  czółku.  Był nieco blady. Ale nikt nie zwrócił na to uwagi, gdyż jako 2,5 latek nieźle szalał i biegał,  rozbijał się po małym mieszkanku jeździkiem, a skóra – w końcu  po ospie mógł być osłabiony.

 

Trzy tygodnie później na badaniach kontrolnych i bilansie dwulatka, nie ma śladu po ospie i zapaleniu oskrzeli  ( oczywiście pozostało jedynie kilka małych blizn ).Bilans dwulatka wyszedł prawidłowo. Siniaki i bladość nie wzbudzała podejrzeń. Morfologię mieliśmy mu zrobić tak za miesiąc, bo po ospie nie wyszedłby dobry wynik krwi. Piotruś od poniedziałku zdrów mógł wrócić do dzieci. Kilka dni później Piotruś ponownie zachorował, lekarze stwierdzili, że ma zapalenie płuc ( co się często zdarza po ospie ), skierowano nas do szpitala.

 

Pojechaliśmy wieczorem, bo Piotruś był: blady, ponownie posiniaczony, miał małe czerwone kropeczki na buzi, miał duszności, ogólnie był bardzo osłabiony. Był to 30 kwiecień. W szpitalu w Gorzowie zrobiono nam prześwietlenie płuc ( oczywiście zdiagnozowano zapalenie ) i wykonano standardowo morfologię, potem, drugą i trzecia rano czwartą. 01 maja pani ordynator powiedziała, że za dwie godziny podstawią nam karetkę i jedziemy do Kliniki do Szczecina na Oddział Hematologii.

 

Podejrzewała białaczkę. Piotruś miał małopłytkowość, leukopenię, niedokrwistość, anemię.

 

Po długim weekendzie majowym Piotrusiowi w Szczecinie wykonano pierwszą punkcję szpiku.

 

05 maja 2010r. zdiagnozowano Ostrą Białaczkę Szpikową AML  typ M4.

 

Z nietypowych rzeczy: rok wcześniej w 2009 Piotruś zgodnie z kalendarzem szczepień był szczepiony na odrę, świnkę, różyczkę – po tej szczepionce miał dziwną pokrzywkę przez dwa, trzy dni. Dość silną, puchnącą. Nawet jechaliśmy już na pogotowie lecz objawy minęły. Zgłaszałam to lekarzowi.

 

Piotruś uczęszczał do żłobka i czasami nam chorował, ale nigdy to nie trwało długo.  Najczęściej było to zapalenie oskrzeli. W styczniu 2010r. przeszliśmy wszyscy ostrą grypę. Nigdy nic nie wzbudzało podejrzeń. Ile razy się pytałam lekarza:  czy nie choruje zbyt dużo, zbyt często - zawsze słyszałam, że nie, że wszystko jest w normie. Nigdy wcześniej nikt nie skierował nas na morfologię. A morfologię, każdy powinien sobie zrobić choć raz w roku!

 

Pierwszych V bloków chemioterapii:

 

Piotruś zaczął otrzymywać chemioterapię od razu, blastów miał ponad 90%. Nie było czasu na wyleczenie zapalenia płuc musiał rozpocząć leczenie.

 

Swoich 5 bloków chemioterapii przeszedł bardzo ciężko. Pierwsza wznowa choroby przyszła bardzo szybko, bo już po I bloku. Z powodu bardzo ciężkiego stanu, zakażenia i głębokiej aplazji nie mógł podejść w terminie do kolejnego leczenia. Czekaliśmy  aż się odbije, ale Piotruś słabł. Zrobiono mu punkcję szpiku, wyszło ponad 95% blastów. Mimo bardzo już ciężkiego stanu i wielkiego ryzyka dla życia podano kolejny blok chemii. Szpik również nie odbił. Podano III blok chemii i jak gdyby nic, po trzech tygodniach pojawiły się pierwsze leukocyty. Szpik odbił po dwóch i pół miesiącach niebytu. Chyba już nikt nie wierzył, że ruszy.  Po bloku trzecim pojechaliśmy do domu na 6 pełnych tygodni. Było lato. Kolejny blok zaczynaliśmy z pewną ulgą, wierzyliśmy że i tym razem szpik odbije. I tak też było. Byliśmy tydzień w domu, a potem od razu blok V, ostatni. Przeszedł go bardzo ciężko, z zapaleniem płuc, aspergilozą włącznie.  Już mieliśmy termin na wyjazd na przeszczep . Przed Wrocławiem byliśmy 5 dni w domu.

 

 Jednocześnie już od drugiego bloku zaczęto szukać dla Piotrusia dawcy szpiku. Pomagała nam również fundacja DKMS, która organizowała dzień dawcy szpiku w Gorzowie dla Piotrusia. Byli w naszym mieście  dwa razy. Przyszło prawie 1000 osób a z tego co wiem to 2 z nich już zostało dawcami. W trakcie V bloku dowiedzieliśmy się, że jest zgodny 10/10 dawca dla Piotrusia, dziewczyna  dwudziestoletnia  z Niemiec.

 

Od 21 listopada 2010r byliśmy już we Wrocławiu. 23 przyjęto nas na Oddział Przeszczepiania Szpiku Kostnego, by 3 grudnia 2010r. Piotruś  przeszedł  swój pierwszy przeszczep szpiku . Nie miał jeszcze pełnych 3 lat na tamtą chwilę.  Święta Bożego Narodzenia, swoje 3 urodziny i sylwestra spędził w szpitalu. 15 stycznia 2011r. wróciliśmy do domu.

 

Nasze szczęście w domu nie trwało zbyt długo. Ciągłe obawy i badanie himeryzmu. 

W grudniu 2011r. zdecydowano się na doszczep komórek macierzystych od Naszego dawcy - komórki mieliśmy jeszcze zamrożone od pierwszego przeszczepu. Niestety za późno. W styczniu 2012r. na badaniach kontrolnych dowiedzieliśmy się o kolejnej wznowie choroby i rozpoczeliśmy ponownie leczenie, najpierw w Szczecinie a następnie kolejny przeszczep we Wrocławiu.

20 lipca 2012r. w wyniku licznych powikłań poprzeszczepowych Piotruś odszedł.